Gutierrez pide mayor política de Estado para el albinismo - EsChaco.com - Resistencia

PRESENTÓ DOS PROYECTOS DE LEY

Domingo, 8 de octubre de 2017

Gutierrez pide mayor política de Estado para el albinismo

Dos importantes proyectos fueron presentados por el diputado Livio Gutierrez sobre albinismo, el Proyecto de Resolución 4551/2017 y el Proyecto De Ley 4550/2017, ambos ligados al albinismo.

El mismo es una alteración genética, congénita, autosómica y recesiva que en función de la variabilidad de sus tipologías, origina la disminución total o parcial de pigmentación en piel, ojos y cabello, dando lugar a afecciones de distinto grado. El legislador previamente tuvo una reunión con referentes del albinismo como lo son Jose Antonio Cafineri, Daniel Estaban Soric ambos de Rosario y Leonardo Albide de Mar del Plata.

El Proyecto de Resolución Nº 4551/2017 requiere a la Honorable Cámara de Diputados de la Nación agilizar el tratamiento del proyecto de ley 7635-D-2016 denominado Régimen de Promoción, Protección y Trato Igualitario de las Personas con Albinismo presentado el 27 de Octubre de 2016 por la diputada por Córdoba Brenda Lis Austin y más de quince diputados se convirtieron en cofirmantes. La propuesta legislativa aborda la problemática del albinismo desde una perspectiva integral que busca interpelar a la salud y a la educación pública y también apuntalar la investigación científica.

Gutierrez mencionó que el mismo plantea la creación del Programa Nacional de Tratamiento y Asistencia Integral del Albinismo para garantizar el acceso libre y gratuito de quienes sufren esta condición a los tratamientos y lentes, impulsar la promoción de campañas contra la discriminación y la estigmatización y elaborar un registro nacional de personas con albinismo.

“De aprobar esta iniciativa el Congreso, Argentina podría convertirse en el primer país del mundo en proteger los derechos de los albinos garantizando el acceso al sistema de salud público y evitando la discriminación de aquellos que padecen este trastorno genético. Así lo esperan organizaciones de albinos y familiares, que iniciaron una campaña en las redes sociales para apoyar la iniciativa y dar a conocer los problemas que enfrentan a diario” advirtió Livio Gutierrez.

En segundo lugar el Proyecto de Ley 4550/2017 tiene por objetivo la promoción, protección y aseguramiento del ejercicio y goce pleno, efectivo, permanente e igualitario respecto al derecho de acceso a la salud de las personas con albinismo.

El mismo planea la creación del Programa Provincial de Atención Integral del Albinismo en el ámbito del Ministerio de Salud Pública, para acceder al pleno goce de los derechos reconocidos solo será necesario certificado médico mediante el cual conste el tipo o clase de albinismo y/o las patologías derivadas que afecten a la persona. Y se facultaría al Poder Ejecutivo a dictar las disposiciones de carácter administrativo sancionatorio ante el incumplimiento de la presente ley, teniendo en cuenta la gravedad de la falta y la reiteración de la misma. Dichas sanciones se aplicarán sin perjuicio de la responsabilidad civil o penal que pudiere corresponder.

En sus fundamentos el diputado Gutierrez menciona que la hipopigmentación se manifiesta físicamente, en mayor o menor medida, en disminución de la agudeza visual, Nistagmus (movimiento horizontal o vertical permanente del ojo), estrabismo, fotofobia, miopía, hipermetropía, astigmatismo, hipoplasia de la fóvea (la parte central de la retina, que es la capa interna del ojo que recibe la luz, no se desarrolla adecuadamente antes del nacimiento ni durante la niñez), alteración en la dirección de las fibras del nervio óptico, transiluminación del iris, entre otras. A nivel epidérmico, debido a la falta o escasa producción de melanina, la exposición solar sin protección implica para estas personas un riesgo extremadamente alto de desarrollar cáncer de piel y otras afecciones.

El albinismo se expresa en una elevada cantidad de personas en el mundo y que no se ha podido cuantificar a nivel nacional debido a la falta de estadísticas al respecto. Se estima que a nivel mundial una de cada 17.000 personas, poseen alguna tipología. En este sentido Gutierrez remarcó “tanto a nivel nacional como provincial debemos contar con información fidedigna sobre la cantidad de personas que padecen está condición”.
“La falta de regulación normativa se expresa en las dificultades para acceder a los tratamientos médicos necesarios para tratar correctamente las consecuencias del albinismo, tanto del sistema público, las obras sociales y las prepagas, requiriendo en muchos casos certificados de discapacidad para contemplar alguna cobertura. Asimismo, se advierte en la ausencia de protocolos de tratamiento, en la falta de especializados en la temática. Se torna necesario reconocer que la persona con albinismo, al igual que cualquier otra, es capaz de desarrollarse con normalidad en todos los aspectos de la vida y con un abordaje en cabeza del Estado de manera integral e interdisciplinaria podremos asegurar el goce efectivo y universal de derechos para este colectivo de personas” indicó Gutierrez.