Maldonado insiste con avanzar en un marco regulatorio de enfermedades raras - EsChaco.com - Resistencia

Es imprescindible dotar un marco nacional al abordaje de la problemática

Miércoles, 18 de junio de 2014

Maldonado insiste con avanzar en un marco regulatorio de enfermedades raras

A través de la presentación del proyecto de ley (4307-D-2014) que establece un Régimen Legal de Protección y Estímulo de personas con Fibrosis Quística, el legislador chaqueño continúa liderando una campaña de ampliación de derechos a sectores vulnerables.

Entre otros, ya son ley sus proyectos referidos a: Prevención y Control de Diabetes (7356-D-2013), ampliando niveles de cobertura y tratamiento a través de la creación de un Programa Nacional y la creación de un Régimen de Asistencia y Protección Integral a personas trasplantadas (7786-D-2012); mientras que mantiene presentado un Programa Nacional, Universal y Obligatorio de Nutrición Infantil (8374-D-2012).

El diputado nacional reconoció que “hoy, como estado, estamos a mitad de camino con este tipo de colectivos vulnerables. Ellos siguen peleando por sus derechos, pero la demora en brindarles cobertura, la demora de ingreso de medicamentos o su provisión inmediata al paciente hacen que muchas veces sus delicados organismos sufran deterioros que luego no puede revertirse”.

En cuanto a la Fibrosis Quística, sostuvo que “falta en nuestro país una norma nacional que atienda en forma homogénea este grave problema que sufren muchos argentinos y sus familias. Eso es lo que se propone el proyecto: establecer el régimen legal de protección, de atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, para que la persona con Fibrosis Quística alcance su desarrollo e inclusión social, económica y cultural, conforme lo previsto en la Constitución Nacional”.

“Sin embargo, esto no resta mi reconocimiento a valores como la solidaridad, humildad y compromiso, que han hecho que existan Asociaciones y Fundaciones en cada Provincia que están dedicadas a brindar su trabajo solidario en pos de mejorar la calidad de vida de los pacientes, trasplantados, niños y colectivos vulnerables. Lamentablemente, como tantas otras en distintos ámbitos, ocupan a veces el lugar que fue relegando el estado, pudiendo responder a veces a las requisitorias y necesidades de quienes padecen este tipo de enfermedades”, señaló.

“Denegar a los pacientes un Certificado de Discapacidad o su renovación, demorar la entrega de medicamentos y/o equipos de tratamiento, dificultar su acceso por cualquier medio implica afectar sus derechos más esenciales. Entiendo que la naturaleza propia del caso es por sí misma humanitaria, creo que todos juntos debemos apelar a la defensa constitucional de sus derechos”, concluyó.