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Viernes, 12 de febrero de 2016

A cinco años de la Ley, siguen reclamando asistencia a pacientes con enfermedades raras

Se acerca otra conmemoración por el día internacional de las enfermedades raras y como todos los años las entidades y personas que se encuentran vinculadas a esta problemática tratan de poner a la luz su realidad.

Hugo Maldonado autor de las leyes provinciales que crean el Programa de Atención y Registro de estas patologías sigue acompañando a estos sectores vulnerables en su lucha por la ampliación de derechos.

Maldonado reconoció que “hoy, luego de haber pasado casi 5 años de la sanción por unanimidad de las leyes por nuestra Cámara de Diputados, seguimos a mitad de camino con este tipo de colectivos vulnerables. Ellos siguen peleando por sus derechos, pero la demora en brindarles cobertura y asistencia, la demora en el acceso de medicamentos o su provisión inmediata al paciente hacen que muchas veces sus delicados organismos sufran deterioros que luego no puede revertirse”.

“Estas normas fueron creadas para dar un marco de protección, de atención, de rehabilitación, seguridad social como así también de prevención, para que estas personas afectadas y sus familias tengan un marco de contención por parte del Estado, no para que queden solamente en los discursos o en el archivo de tantas leyes que no se cumplen, porque atrás de cada diagnóstico hay familias enteras que sufren el hecho de tener que enfrentarse a una enfermedad rara o poco frecuente” Señalo Hugo Maldonado.

Federico Valdés integrante de Enfermedades Raras Chaco señalo que “Aspiramos con este nuevo Gobierno y nuevo Ministro de Salud comience con cumplir con dos leyes que establecen claramente los deberes de cada uno, es necesario que se implemente el registro provincial para saber fehacientemente cuales son la cantidad y el tipo de casos en la provincia y en base a ello establecer las políticas sanitarias de contención. Nosotros vamos a estar para colaborar siempre como lo venimos haciendo con los médicos y pacientes porque son muchos los casos que necesitan contención.”

Finalmente Valdés invito a la Cena que harán en conmemoración del Día Internacional de las Enfermedades Raras, junto a la Fundación Ciudad Limpia este 27 de febrero a las 21 hs. en el salón de Mirasoles sito en Av. Paraguay 553 y será a beneficio del Centro de Rehabilitación y Entrenamiento Ocupacional (CREO) que están construyendo en la localidad de Barranqueras.