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En el Día Mundial de la Fibrosis Quística

Sábado, 7 de septiembre de 2013

Salud reconoce los avances en la detección precoz en recién nacidos

El Ministerio de Salud Pública se suma a la conmemoración del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se celebra mañana 8 de septiembre.

El Ministerio de Salud Pública se suma a la conmemoración del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se celebra mañana 8 de septiembre. En la provincia desde 2009 se incorporó en la pesquisa neonatal, el análisis para su detección precoz y así disminuir la mortalidad infantil por esta causa, que es una enfermedad incurable pero tratable, que afecta sobre todo a la población infantil.

A partir de 2009, en la provincia se incorporó la detección precoz de la enfermedad a la pesquisa neonatal, que consiste en el análisis de la gota de sangre extraída del talón del niño a las 48 horas de vida. “Se estima se da un caso de fibrosis quística cada 5 mil nacimientos, y a nivel nacional serían alrededor de 300 a 400 niños por año que nacen con esta enfermedad”, detalló la directora de Maternidad e Infancia, Alicia Michelini.

La cartera sanitaria provincial trabaja con el convencimiento de que “un diagnóstico rápido y un acceso universal al tratamiento son las dos claves para mitigar el impacto en la calidad de vida de los chaqueños afectados por esta enfermedad”, sostuvo Michelini.

Según informó la directora del área, en el caso de la pesquisa neonatal de fibrosis quística, se incluye también el Test de Sudor en el Hospital Pediátrico, porque “una de las características de la enfermedad es que la transpiración tiene un alto índice de salinidad”.

“La fibrosis quística todavía no se cura, pero hay tratamientos eficaces para manejarla. Si el diagnóstico se hace a tiempo y los pacientes logran seguir al pie de la letra el tratamiento se puede vivir con la enfermedad por más de 40 años. La meta del tratamiento es proteger la capacidad pulmonar para evitar los cuadros de insuficiencia respiratoria”, remarcó la profesional de Salud Pública.

Una vez confirmada la enfermedad debe ser tratada por un equipo interdisciplinario integrado por neumonólogo, gastroenterólogo, nutricionista, kinesiólogo, además de contar con el servicio de Laboratorio, Salud Mental, Servicio Social, Programa Pesquisa Neonatal y Servicio de Histocompatibilidad (Genética). Además, Michelini resaltó que se provee de los medicamentos, que son de muy alto costo, a pacientes sin cobertura social.

Entre los profesionales de la salud que trabajan intensamente en esta temática se encuentran: Clara Sersic, Juan Mario Jacobacci, Sonia Martínez, Graciela Martín y Mirian Chamorro.

Día Mundial

Desde 2001, cada 8 de septiembre se celebra en Argentina el “Día Nacional de la Fibrosis Quística”; y a partir de este año, la Organización Mundial de la Salud (OMS) declaró como “Día Mundial de la Fibrosis Quística”.

La fecha fue elegida porque en 1989, fue publicada por primera vez en la Revista “Science-CF Cloning and Genetics” la identificación del gen que provoca la Fibrosis Quística o Mucoviscidosis.

“La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones y el tubo digestivo, es el tipo de enfermedad pulmonar crónica más común en niños y adultos jóvenes, y puede ocasionar la muerte prematura”, explicó Michelini.

Dónde consultar

En el consultorio 15 del Hospital Pediátrico “Dr. Avelino Castelán”, funciona el Comité de Fibrosis Quística, con profesionales especializados en la temática y desde dónde se concreta el seguimiento de pacientes chaqueños e incluso de otras provincias y países vecinos. Además, en forma permanente los integrantes del Comité llevan a cabo actividades científicas y capacitación a profesionales de la salud de diferentes especialidades para que tengan en cuenta la posibilidad de que el niño padezca esta enfermedad.

Cualquier consulta la pueden realizar al teléfono (0362)-441477 o al correo electrónico neumocastelan@gmail.com.

Qué es la FQ

La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad genética incurable que afecta principalmente a los pulmones y al páncreas; que debido a su escaso o mal diagnóstico, o por tratamientos deficientes o incorrectos, es causa de una alta mortalidad infantil.

Síntomas

Los síntomas son distintos de persona a persona, pero Michelini brindó ciertos rasgos generales en los que se debe prestar mayor atención:

- La ausencia de deposiciones durante las primeras 24 a 48 horas de vida

- Heces pálidas o color arcilla y con olor fétido o heces flotantes

- Es posible que los bebés tengan la piel salada

- Infecciones respiratorias recurrentes, como neumonía o sinusitis

- Tos o sibilancias

- Pérdida de peso o ausencia de aumento de peso normal en la niñez

- Diarrea

- Retraso de crecimiento