Conmemoraron el día mundial de las enfermedades raras - EsChaco.com - Resistencia

28 DE FEBRERO

Martes, 28 de febrero de 2023

Conmemoraron el día mundial de las enfermedades raras

Uno de cada 13 argentinos, por lo general niños pequeños, padece alguna de las denominadas Enfermedades Poco Frecuentes.

La Fundacion Ciudad Limpia y Fundacion CREO a través de sus referentes Arq. Carlos Alabe y Dr. Federico Valdes respectivamente, invitan a conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras con acciones concretas que puedan generar esperanza en los pacientes y familiares que las padecen.

Este 28 de febrero se conmemora el Dia Mundial de las Enfermedades Raras, que en realidad se lo hace los 29 de febrero por tratarse del día menos frecuente (para los años bisiestos) y es por ello que se pretende visibilizar aquellas enfermedades que afectan a menos de uno cada 2.000 habitantes y se identificaron siete mil patologías diferentes, el 80 % de origen genético y muchas de ellas que son crónicas y ponen en peligro de vida.

Uno de cada 13 argentinos, por lo general niños pequeños, padece alguna de las denominadas Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF) o Huérfanas o Raras como comúnmente se las conoce, muchos de los cuales atraviesan situaciones difíciles ya que se tarda años en dar con un diagnóstico certero.

Una de estas EPoF es la fenilcetonuria (PKU), en la que por un error congénito del metabolismo al organismo le falta una enzima responsable de metabolizar un componente (el aminoácido ‘fenilalanina’) presente en los alimentos ricos en proteínas (carnes, lácteos y derivados, huevos, legumbres y derivados), así como otros alimentos de los que se ignore su exacta composición.

Se estima que cerca de 70 niños nacen por año en la Argentina con fenilcetonuria.

Debido a esta limitación, el niño debe recibir alimentos con la cantidad exacta de fenilalanina necesaria para su desarrollo saludable.
Por tal motivo, reciben fórmulas medicamentosas, cuya provisión está garantizada con cobertura al 100% porque están incluidas en el Plan Médico Obligatorio (PMO)

Si bien el Programa de Pesquisa Nacional es obligatorio por ley a nivel nacional, no siempre se realiza o no se hace como es debido.
Además de la fenilcetonuria, la pesquisa permite detectar rápidamente otras cinco enfermedades: hipotiroidismo congénito, galactosemia, hiperplasia suprarrenal congénita, deficiencia de biotinidasa y fibrosis quística.

En los casos sin diagnóstico o con diagnóstico tardío, el consumo habitual de proteínas genera un ingesta desmesurada de esta sustancia, produciéndole al niño retardo mental, trastornos de comportamiento y otros síntomas neurológicos.

CHACO - ÚNICO EN EL PAÍS

En la Provincia del Chaco, mas precisamente en Barranqueras , la Fundacion Ciudad Limpia y Fundacion CREO construyeron el Primer Centro de Enfermedades Raras del Pais , lo que permitiría generar en nuestra región un Centro de Referencia a nivel Nacional para consultas, capacitación y posteriormente tratamiento de la Enfermedades poco Frecuentes.

Un equipo de profesionales locales como la Dra. Emilce Gutierrez, Dra. Alicia Michelini, Dra. Clara Cercic, Dr. Horacio Lucero, Dra. Sonia Martinez entre otros se pusieron a disposición para orientar y atender posteriormente a los pacientes , conforman el equipo asesor del proyecto y a nivel nacional se logro el acompañamiento del Dr. Pablo Barboza que trabaja en el área de Enfermedades poco Frecuentes del Hospital Juan P. Garrahan de Buenos Aires.

SEAMOS PARTE DE ALGO GRANDE

En el día de hoy 28 de Febrero a partir de las 19: 30 hs hasta las 21 hs se invita a todos los que quieran conocer y recorrer la Obra del Centro de Enfermedades Raras de Barranqueras ( C.R.E.O. ) , la idea es que toda nuestra comunidad pueda acercarse y conocer las instalaciones y poder acompañar el trabajo de Fundacion CREO, ya sea apadrinando alguna de sus salas o participar de los eventos que se programan para sostener y mantener este moderno y trascendente proyecto comunitario.

Arq. Carlos Alabe
Presidente
Fundación Ciudad Limpia

Dirección: Capitán Giachino 1722- Rcia
Email: proyectociudadlimpia@yahoo.com.ar
Tel: 3624643404

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