Lunes, 23 de Octubre de 2017
Resistencia - Chaco - Argentina
Primera provincia en adherir a la carta
Martes, 23 de mayo de 2017
Chaco firma compromiso con la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes
A través de gestiones de coordinación que llevó adelante la Defensoría del Pueblo en conjunto con la ACELNEA (Asociación Civil de Enfermedades Lisosomales del NEA), Chaco se convirtió en la primera provincia en firmar la carta compromiso con la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), lo que permitirá avanzar en la atención y la creación de un registro



El defensor del Pueblo, Gustavo Corregido, celebró que se haya logrado
construir este acuerdo. En este sentido expresó: “Nos encontramos frente a un grupo que necesita de la atención del Estado en sus derechos, reconocidos sí, pero que hoy necesitan ser operativos y a través de este acuerdo las asociaciones y la federación podrán avanzar en recabar datos fehacientes, para establecer las políticas sanitarias que mejoren la atención de los pacientes con enfermedades poco frecuentes (EPOF)”.

La carta compromiso lleva la firma de la subsecretaria de Promoción de la Salud, Mirian Dora Machado y de Nanci García Sengher en su carácter de vocal de la FADEPOF y también miembro de ACELNEA. La rúbrica de este instrumento, permite al Ministerio cooperar en la puesta en marcha del Programa Nacional de EPOF para materializar a nivel federal y por lo tanto provincial, protocolos nacionales de atención integral, diagnóstico y derivación de las EPOF. Además, permitirá crear el Registro Nacional de EPOF con el listado de EPOF por prevalencia en todo el territorio nacional y abrirá el espacio para estudios epidemiológicos nacionales que den cuenta de la prevalencia de las EPOF.

Este instrumento firmado también aportará a la creación del mapa nacional de recursos socio sanitarios que incluirá los centros y servicios de referencias especializados en EPOF, y aportará guías clínicas y generales para el tratamiento y autocuidado para los pacientes. Fundamentalmente también, este trabajo articulado servirá para incentivar la investigación sobre las EPOF, de carácter básica, clínica, epidemiológica, medicina traslacional y medicina de precisión.

García Sengher agradeció el compromiso y ayuda del defensor del Pueblo en beneficio de las personas con EPOF y celebró la utilidad de contar con este instrumento firmado por el Ministerio de Salud. Mencionó además que la Defensoría colaborará con las gestiones para solucionar dificultades que se generen con los certificados de discapacidad para estos pacientes.

En ese contexto, explicó que la federación trabaja actualmente en la creación del software que permitirá avanzar en el Registro de EPOF. Remarcó que con esta carta la FADEPOF trabajará de manera más fluida con el Ministerio de Salud y se podrá llegar a nuevos pacientes que van a ser registrados, relevar que recursos tienen y como hacen para acceder al tratamiento que corresponde.



 
 
 
 

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